Novosti 21.5.2019
Zdravstvo, socijalna skrb, udruge i mladi

Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Udruga distrofičara Krapina je u utorak, 21. svibnja 2019. godine, na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini obilježila Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti.

Udruga distrofičara Krapina obilježava Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti  s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnost i lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije radi stvaranja okruženja jednakih mogućnosti, te radi informiranja svih građana o aktivnostima koje udruga provodi. „Želimo biti vidljivi, jer jedino tako možemo senzibilizirati javnost i zajednicu o potrebama osoba koje boluju od mišićne distrofije, ali i o njihovim mogućnostima. Na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini uz informativni štand, na kojem se nalaze naši letci i plakati kojim promoviramo projekte koje provodimo, imamo i radove s naših kreativnih radionica i tako pokazujemo naše mogućnosti i kreativnost te ono čime se bavimo u slobodno vrijeme. Radove ne prodajemo na klasičan način, nego za donaciju, koliko tko može dati, a sav prihod ide za aktivnosti Udruge. Ove godine će ići za ljetnu rehabilitaciju za naše članove“ – istaknula je predsjednica Udruge distrofičara Krapina Mirjana Janžek.

Zamjenica župana Jasna Petek je u sklopu obilejžavanja Nacionalnog dana osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti istaknula: „Udruga distrofičara Krapina, ne samo da izuzetno kvalitetno brne o svojim članovima kojima omogućava razne socijalne usluge za poboljšanje kvalitete života, već je i vrlo aktivna oko rješavanju raznih društvenih problema u zajednici. Krapinsko-zagorska županija preko svojih javnih poziva i natječaja honorira izrazito kvalitetne projekte ove udruge, čiji su članovi na čelu sa predsjednicom Mirjanom Janžek važni suradnici u različitim povejrenstvima i stručnim timovima u kojima zajedno kreiramo različite politike za osobe s invaliditetom“ – rekla je zamjenica župana za društvene djelatnosti te napomenula kako je Udruga distrofičara Krapina također vrlo vrijedan suradnih u osiguranju pomoćnika u nastavi u školama Krapinsko-zagorske županije.

Neuromuskularne bolesti obuhvaćaju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama u području živčanih ili mišićnih stanica ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na mišić. Danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije niti za većinu poznatih neuromuskularnih bolesti. Pa ipak, postoje brojni tretmani koji ublažuju neke od simptoma, barem u malom obimu ili uspore njegov neizbježan napredak. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 4500 oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromišićnih oboljenja.


Zadnja promjena: 21.5.2019 | Prikazano 738 puta