Kontakt  | Privatnost  
Bajka na dlanu
HyperLink
Sva područja
Kontakt
Autobusni vozni red
Naselje polaska:
123...
 Vi ste ovdje: Home
Ispis stranice Komentirajte stranicu Dodajte u favorite / zabilješke
Novosti 4.2.2019
Zdravstvo, socijalna skrb, udruge i mladi

Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! /Hrvatski savez za rijetke bolesti

Iz Krapine je u ponedjeljak, 4. veljače 2018. godine, krenula nacionalna kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!, koju Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira s ciljem nastavka podizanja javne svijesti o rijetkim bolestima.

Podršku kampanji Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! svojim je dolaskom dala i zamjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek, koja je  ovom prilikom istaknula kako je ovo izuzetna kampanja koja pokazuje kako je pravodobno informiranje i senzibilizacija javnosti izuzetno važno za svladavanje svih prepreka i izazova s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. „Samo širenjem informacija i senzibilizacijom javnosti možemo postići da se osobe oboljele od rijetkih bolesti žive kvalitetnije i bolje. Krapinsko-zagorska županija kroz svoje sustave potpore jednokratne pomoći za liječenje i nabavku specifičnih pomagala tijekom cijele godine pomaže svim teško oboljelima, među kojima dakako i onima koji boluju od rijetkih bolesti“ – rekla je zamjenica župana Jasne Petek te dodala kako je posebno ponosna što se u ovogodišnjoj kampanji, u spotu sa poznatim osobama poput Zlatka Dalića i Franke Batelić pojavljuje i Ela Ranogajec Inkret – članica Saveza za rijetke bolesti iz Krapinsko-zagorske županije

Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti istaknula je kako je Savez proveo veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, koje pokazuje kako 41% stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih.  „Tijekom cijele veljače putem medija i društvenih mreža pozivat ćemo sve da podijele svoje priče koje bi mogle inspirirati druge. Na prepreke u svakodnevnom životu ne nailaze samo oboljeli od rijetkih bolesti. Način na koji se suočavamo s preprekama inspiracija je za druge. Želimo svima pokazati da su prepreke ujedno i izazovi. Pozitivne priče motiviraju pojedince, a to je ono što nam je potrebno. Rijetki će inspirirati rijetke.“ – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

U Srednjoj školi Krapina je ovom prilikom bio instaliran multitouch stol s informativnim igrama o rijetkim bolestima te postavljen kutak s promotivnim pultuom za članove udruge i druge zainteresirane. Sve okupljene pozdravio je i zamjenik gradonačelnika Grada Krapina Drago Kozina.

Kampanja Rijetki inspiriraju. Ostavi trag! najavljena je 1. veljače u Zagrebu premijerom pratećeg video spota, koji je prikazan i u Krapini, ovaj put zajedno sa video snimkom kazališne predstava u tehnici kazalište sjena koja govori o problemima s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti susreću u zdravstvenom sustavu. Kampanja će, nakon Krapine, biti održana u 19 hrvatskih gradova - već sutra slijedi Varaždin, dok će posljednji na redu, na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.veljače  biti Zagreb.

Naglasak ovogodišnje kampanje stavljen je na educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima. Na akcije u sklopu kampanje pozvani su svi građani koji žele znati više o rijetkim bolestima i dati podršku svojim sugrađanima

U svijetu postoji od 6.000 do 7.000 poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi.  U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika te se procjenjuje da ima oko 250.000 oboljelih. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.

 

Više o rijetkim bolestima saznajte na http://www.rijetke-bolesti.hr/o-bolestima/

 

Prilozi:

  Letak
  Linija pomoći za rijetke bolesti

Fotogalerija


Zadnja promjena: 11.2.2019 | Prikazano 1292 puta
Područja
Gospodarstvo
Poljoprivreda i šumarstvo
Promet i komunalna infrastruktura
Obrazovanje, kultura, šport i tehnička kultura
EU fondovi, eurointegracije, međunarodna i regionalna suradnja
Zdravstvo, socijalna skrb,
udruge i mladi
Prostorno uređenje, gradnja i zaštita okoliša
Energetska učinkovitost
Financije i proračun
Turizam
Ostalo
travanj 2019
poutsrčepesune
25262728293031
1
  • 4. Večer znanosti u Pregradi
  • Prethodno savjetovanje - Radovi na energetskoj obnovi OŠ Matije Gupca, Gornja Stubica
  • Izbor volontera/ke i volonterske akcije 2018. g. - rezultat izbora
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Marija Ivić)
  • Državno natjecanje učenika strukovnih škola
  • 2,4 MIL. KUNA VRIJEDNA REKONSTRUKCIJA LOKALNE CESTE L22040 U KRAPINSKIM TOPLICAMA
  • 2
  • 9. Memorijal Josipa Jovića
  • Antikorupcijsko povjerenstvo KZŽ – radionica „Klijentelizam u medijima“
  • Izbori za predstavnike i članove vijeća nacionalnih manjina
  • Svjetski dan svjesnosti o autizmu
  • Župan Kolar i gospodarstvenici kod potpredsjednika Vlade RH Tomislava Tolušića
  • 3
  • Državno natjecanje mladih tehničara
  • Konferencija “Energetska vizija za budućnost”
  • 12. Smotra projekata za GOO
  • 4
  • Izvješće o provedenom savjetovanju
  • Obavijest biračima - Izbori za predstavnike i članove vijeća nacionalnih manjina
  • Javni poziv - utvrđivanje građevne čestice - Trigea 3GA d.o.o.
  • Oglas za prijam u službu referenta u pisarnici i arhivi ispostave
  • Godišnji plan mjera za sprečavanje šteta od divljači za lovnu godinu 2019. / 2020.
  • Dani kulture, zabave i športa Horvatska 2019.
  • 13. sjednica Županijske skupštine
  • POČELI SUSRETI S MATURANTIMA
  • Krešo Gulija radi najkreativniji sladoled u Hrvatskoj
  • 12. SMOTRA “DANI E - MEDICA”
  • 5
  • Natječaj za razvoj poljop. proizvodnje i promociju poljop. proizvoda u 2019. g.
  • Sastanak Radne skupine za poticanje rada s darovitom djecom FUTURA
  • Poziv na uvid u Elaborat gospodarenja otpadom (PLASTO-PRODUKT d.o.o.)
  • Raspored dežurstva - nacionalne manjine
  • Počinje 8. KIKI festival
  • Župan Kolar i ministri u dvorcu Miljana
  • 4. Večer znanosti u Pregradi
  • 6
    23. Smotra tamburaških sastava i orkestara KZŽ
    7
  • NOVO NAVALNO VOZILO ZA DVD MAČE
  • Večer obrtnika u Zlataru
  • 8
  • Javni poziv - dodjela bespovratne potpore za samozapošljavanje
  • Javni poziv - opskrba vodom naselja Gornja Šemnica i Donja Šemnica
  • Počeo 8. Kiki – 5 dana, 30 filmova oko 5.000 djece
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Branko Petek)
  • Odluka o prijavama koje ispunjavaju uvjete Javnog poziva u kulturi u 2019.
  • Najavljen 12. Glumački festival u Krapini
  • 9
  • ŽUPAN KOLAR NA PANELU U POLJSKOJ
  • ŠUDIGO potpisao sporazum o međunarodnoj suradnji sa školom iz Makedonije
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (križanje DC D1 i LC L22001)
  • Gledati srcem - izložba fotografija Branka Balaška
  • 10
  • Javni poziv - izdavanje građevinske dozvole - Mirko Tušek
  • 7. sjednica Županijskog savjeta mladih
  • HZZ u ožujku bilježi 103 manje nezaposlene osobe na području KZŽ
  • 11
  • Prijenosna računala za studente i maturante - djecu hrvatskih branitelja
  • 13. Sajam zdravlja
  • 22. IZLOŽBA PISANICA U KRAPINI
  • 12
  • 52. sajam i izložba zagorskih vina, Bedekovčina 2019.g
  • Izmjena rasporeda dežurstva - nacionalne manjine
  • Film Fauve, pobjednik 8. KIKI festivala
  • DAN PROFESIONALNOG USMJERAVANJA UČENIKA
  • 13
  • Održana Skupština UDiVDR Bedekovčina
  • Moj okoliš, moja budućnost!
  • “Došel bu Vuzem” u Stubičkim Toplicama
  • Još jedna izložba Oroslavskog veza
  • 14
    Pet godina KUD-a Belec
    15
  • Međunarodno natjecanje Woodwind&brass
  • 700 TISUĆA KUNA ZA POTPORE ZA SAMOZAPOŠLJAVANJE
  • Integrirani promet zagrebačkog područja d.o.o.
  • Hrvatske željeznice - putnički prijevoz
  • Humvio d.o.o.
  • Krakom vodoopskrba i odvodnja d.o.o.
  • Vodoopskrba i odvodnja Pregrada
  • Komunalac Konjščina d.o.o.
  • Komunalno Zabok d.o.o.
  • Zelenjak d.o.o.
  • Plavinka d.o.o.
  • KISS – kreativna industrija, samozapošljavanje i samopouzdanje
  • 16
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Đurđica i Dragutin Hren)
  • Odluka o neodržavanju izbora
  • Još jedan peti porod u OB Zabok
  • PRIJEM ZA KINESKU PODUZETNICU YU JIANG
  • 17
  • Prethodno savjetovanje - Radovi na en. obnovi zgrade Osnovne škole Đurmanec
  • Obavijest o odabiru najpovoljnije ponude
  • Javni poziv - izdavanje građevinske dozvole za mrtvačnicu u Hrašćini
  • 5. MATH FEST
  • Proljetne radionice za darovite, talentirane i motivirane učenike - 2019. godina
  • Završeni ovogodišnji susreti s maturantima
  • 18
  • Radovi na energetskoj obnovi Osnovne škole Matije Gupca Gornja Stubica
  • Poslovi ureda državne uprave od sljedeće godine povjereni županijama
  • 2. sjednica Savjeta za razvoj civilnog društva
  • Smotra kazališnih amatera KZŽ
  • Sajam udruga KZŽ - poziv za sudjelovanje
  • 19
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Aleks Špoljar)
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Kunagora d.o.o.)
  • Sretan i blagoslovljen Uskrs
  • 2. sjednica Povjerenstva za zaštitu prava pacijenata
  • Informiraj i kreiraj - održan partnerski sastanak
  • 20
  • PRIJEM ZA POVIJESNE POSTROJBE IZ RH
  • OTVORENA 496. “KOSTELSKA USKRSNA PIŠTOLA”
  • 21
    22
    23
  • Čestitka povodom Dana Krapinsko-zagorske županije
  • Javni poziv za uvid u spis predmeta (Dragutin Ban)
  • Dan Krapinsko-zagorske županije
  • 2425262728
    293012345
    Gradovi / općine
    visitzagorje.hr EU projekti Otvoreni proračun Elektronička kontaktna točka Službeni glasnik Online prijave na natječaje Županijska skupština Poslovne zone Turistička zajednica Krapinsko-zagorske županije Babičini kolači Regionalni program za mlade KZŽ 3.0 Savjetovanje Dobitnici županijskih priznanja Projekt Zalogajček Projekt Baltazar Program podrške darovitoj djeci Palijativna skrb Autobusni prijevoz EU financirani projekti - Energetska obnova škola Udomiteljstvo u Krapinsko-zagorskoj županiji Gospodarsko-socijalno vijeće HOMER Partnerstvo za razvoj Savjet mladih Krapinsko-zagorske županije Partnersko vijeće KZŽ Učenička natjecanja eEnviper - okolišne dozvole za 21. stoljeće Županijsko povjerenstvo za ravnopravnost spolova Cesi - Centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje Osoba za nepravilnosti Savjet za razvoj civilnog društva Antikorupcijsko povjerenstvo Povjerenstvo za zaštitu prava pacijenata
    Krapinsko - zagorski aerodrom, Krapina - Zagorje airport, Gubaševo, Zabok Video studio IN, Krapina, Doliće, Vladimir Ovčarić Air Mill, Best, Mobile Game, iOS, Android, Addictive, One tap, recommended